Seltene Krankheiten

28. Februar 2014 07:30; Akt: 02.03.2014 13:51 Print

Betroffene fühlen sich ungerecht behandelt

LUXEMBURG – Der Kostenaufwand für seltene Krankheiten wird oft nicht von der Krankenkasse übernommen. Viele Betroffene fühlen sich ungerecht behandelt.

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Der Kostenaufwand für seltene Krankheiten wird oft nicht von der Krankenkasse übernommen. Manche der betroffenen Familien müssen einen großen Teil des Bedarfs selbst tragen. (Bild: Editpress)

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Der Fall des 15-jährigen Mädchens Emilie Lahr, die vergangenes Jahr an einer seltenen Infektionskrankheit gestorben ist, hat die Bevölkerung auf seltene Krankheitsbilder aufmerksam gemacht. Die Vereinigung Alan, die über seltene Krankheiten informiert und Betroffene berät, sowie das Zentrum der öffentlichen Krankheitsforschung (CRP-Santé) möchten im Zusammenhang mit dem internationalen Tag der seltenen Krankheiten über diese unheilbare Infektions-Krankheit, an der Emilie Lahr verstarb, informieren. Insgesamt sind 30‘000 Personen in Luxemburg von dieser Krankheit betroffen. In einigen Fällen bricht die Krankheit jedoch nie aus.

Der finanzielle Aufwand für den Pflegebedarf stellt manche Betroffene vor große Probleme. Einer der Nachteile der seltenen Krankheit besteht darin, dass die Kosten für die Pflege nicht richtig verzeichnet sind und so werden diese von der Sozialversicherung nicht übernommen. Viele der seltenen Krankheiten betreffen im Großherzogtum oft nur eine einzelne Person. «Die Magensonden schlagen mit 3'650 Euro jährlich zu Buche, erstattet werden aber nur 1'500 Euro», klagt Edith (Name von der Redaktion geändert), deren 20-jähriger Sohn seit 17 Jahren am Leigh-Syndrom leidet. Diese degenerierende Krankheit verhindert das Aufnehmen von Nahrung über den normalen Weg. Die Sonden sind in einem solchen Fall also lebenserhaltend. Da dieses Hilfsmittel jedoch als Ernährungs-Hilfe und nicht als Pflegebedarf betrachtet werden, ist die Kostenübernahme reduziert.

Ungerechtigkeits-Gefühl

Bei Josiane (Name von der Redaktion geändert), 34, wurde 2007 ein Defizit OTC diagnostiziert. Diese Krankheit zeichnet sich durch einen erhöhten Ammoniakwert im Blutspiegel aus. Die Pflegebedürftige musste sich auf eigene Kosten ein kleines Gerät zulegen, um die Ammoniakwerte regelmäßig zu überprüfen. Die Ausgaben betrugen 4'300 Euro, monatlich kommen jedoch 300 Euro für Teststreifen hinzu.

Zudem gibt Josiane 250 Euro für ein lebenswichtiges Medikament aus: Auch diese Ausgaben übernimmt die Krankenkasse nicht. Diese Verfahrensweise der Krankenkasse erzeugt bei Betroffenen ein Gefühl von ungerechter Behandlung: «Wir haben uns diese Situation nicht ausgesucht, warum müssen wir dann so viel aus eigener Tasche bezahlen?», erklärt Edith. Auch eine Erstattung über 80 Prozent hilft den Erkrankten und deren Angehörigen finanziell nicht. Die Mutter gibt so mehrere hundert Euro nur für Medikamente aus.

6000 seltene Krankheiten in Europa

Die Krankheiten wirken sich nicht nur auf finanzieller, sondern oft auch auf beruflicher Ebene aus. Manche Patienten sind sogar aufgrund ihrer Krankheit gezwungen, ihre Arbeit aufzugeben oder diese auf Teilzeit zu reduzieren. Für Eltern mit krankem Kind ist der Pflegeaufwand oft nicht mit der Arbeit vereinbar. «Ich musste meinen Job kündigen, als die Probleme aufgetaucht sind», erinnert sich Melanie, deren dreijährige Tochter seit mehr als zwei Jahren am Schwachman-Diamond Syndrom leidet. Ihr Körper produziert nicht genügend Enzyme – was eine Ernährung über Sonden unumgänglich macht. «Ich bin alleinerziehend und kann mich nur dank Arbeitslosengeld über Wasser halten. Bald aber werde ich diese finanzielle Hilfe nicht mehr beanspruchen können.»

In Europa leiden 30 Millionen Menschen an 6'000 verschiedenen seltenen Krankheiten, davon sind 80 Prozent genetisch bedingt.

(Joseph Gaulier/ CC/ L'essentiel)

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