MDPL-Syndrom

25. November 2021 12:28; Akt: 25.11.2021 12:42 Print

Nur 13 Menschen weltweit haben diese Krankheit

Nie aufgeben ist eine Devise von Dylan Lombart. Der 18-jährige Schotte hat das äußerst seltene MDPL-Syndrom. Es dauerte zehn Jahre, bis die Ärzte die Diagnose stellen konnten.

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«Als ich aufgewachsen bin, war es wirklich hart zu sehen, wie die Leute mich anstarrten, auslachten und anders behandelten» sagt Dylan Lombard aus Glasgow. «Aber als ich älter wurde, habe ich gelernt, mich davon nicht beeinflussen zu lassen», sagt er schottischen Medien.

Der 18-jährige Schotte hat eine Krankheit, die bisher nur 13 Mal diagnostiziert wurde – weltweit. Sie verhindert die Einlagerung von Fettgewebe und geht mit Taubheit, einem kleinen Unterkiefer, kleinen Ohren und stark gestraffter Haut einher.

«Bei der korrekten Diagnose waren wir erleichtert»

Beim «Mandibuläre Hypoplasie-Hörverlust-Progeroid-Syndrom», kurz MDPL-Syndrom, löst eine seltene Genmutation scheinbar nicht zusammenhängende Krankheiten wie Gewichtsverlust, Typ-2-Diabetes und verwachsene Knochen aus. Entsprechend schwierig ist eine Diagnose. Bei Dylan dauerte es zehn Jahre, bis die Ärzte dahinterkamen.

«Ich wurde damit geboren, aber es wurde erst nach 18 Monaten sichtbar», erzählt Dylan schottischen Medien. «Meine Mutter war verständlicherweise in großer Sorge, als ich immer mehr Gewicht verlor. « Sie seien ständig bei Ärzten gewesen. «Als wir die korrekte Diagnose erhielten, waren wir nur erleichtert, weil wir endlich wussten, was es war.»

Nicht auf das Syndrom reduzieren

Dylan sucht die Öffentlichkeit, weil er auf das MDPL-Syndrom aufmerksam machen und Akzeptanz schaffen will. «Ich liebe es, meine Geschichte zu erzählen, mich zu öffnen und mit Leuten aus aller Welt Kontakt zu haben. Ich glaube wirklich, dass mich das stärker macht, mir Selbstvertrauen gibt».

Er wolle nicht auf das entstellende Syndrom reduziert werden, er sei «viel mehr als das.» Überhaupt habe jeder und jede die Fähigkeit, «die beste Version von sich selbst zu sein, egal, wer sie sind.» Bei Traurigkeit und Durchhängern hilft, dass er sich mit Menschen umgeben kann, die ihn unterstützen, akzeptieren und ihn lieben wie er ist – «und das ist das beste Gefühl der Welt.»

«Ich habe etwas zu zeigen»

Und dann gibt es noch die Fotografie, Dylans große Leidenschaft, seit er elf Jahre alt ist: «Da ist dieser Moment, den man einfängt, und er ist einzigartig – so wie ich.» Er fotografiert mit dem Handy oder der Kamera, die ihm seine Mutter vor einigen Jahren geschenkt hat.

Mit dem Fotografieren habe er sich mit sich selbst anfreunden können. «Ich fühlte mich in der Schule wie ein blauer Legostein in einem Meer von gelben», sagt er. Jetzt weiß er: «Ich mag anders aussehen, aber ich habe der Welt etwas zu zeigen».

«Gebt nie auf»

Am liebsten nimmt er seine Stadt Glasgow auf (hier gehts zu seiner Insta-Seite). Und das erfolgreich: Dylans Fotos der Stadt im Lockdown wurden in den Lokalmedien abgefeiert. «Ich zeige gerne, was die Stadt zu bieten hat», sagt er. Das Wetter sei zwar nicht das Beste, aber «ich liebe es, in Schottland zu leben».

Dylan meistert sein Leben mit dem MDPL-Syndrom. Er engagiert sich stark für Menschen mit körperlichen oder geistigen Beeinträchtigungen, soeben ist er mit Robbie Williams bei der BBC aufgetreten und tanzte, als der «You are beautiful» sang. Dylans Botschaft: «Niemand sollte Angst haben, er selbst zu sein und es ist wichtig, das zu tun, was einen glücklich macht», sagt der 18-Jährige. «Es geht um Durchhaltevermögen, gebt nie auf.»

(L'essentiel/gux)

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