Santé

05 juin 2021 13:46; Act: 05.06.2021 18:19 Print

«L’endométriose m’a détruite»: la fin d’un tabou

Cette maladie chronique concerne 200 millions de femmes dans le monde. Longtemps taboue, la parole se libère peu à peu.

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Les mobilisations se multiplient pour faire connaître la maladie. (photo: AFP)

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L’errance médicale, la peur et l’impuissance. Tels sont les sentiments qui ont longtemps habité Lorena Garcia, trentenaire espagnole atteinte d’endométriose, comme une femme sur dix dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

Tout a commencé il y a plus de dix ans lorsque du jour au lendemain, la Barcelonaise a été prise de violentes douleurs lors de ses règles. Le début d’un chemin de croix qui va la mener à consulter une quinzaine de médecins, dont la plupart lui diront que ces douleurs sont normales. «Les médecins qui vous prennent de haut, vous traitent de folle et vont parfois jusqu’à vous dire que vous êtes hystérique... Ça a été un enfer. Je me suis sentie très seule», témoigne-t-elle.

Peu connue du grand public, l’endométriose est causée par une migration des cellules de l’endomètre, une muqueuse qui recouvre l’intérieur de l’utérus, en dehors de la cavité utérine. Mais en migrant, ces cellules causent des lésions voire des kystes pouvant être très douloureux et provoquer l’infertilité.

Parti «de zéro»

À ce jour, aucun traitement définitif n’existe faute de recherche scientifique. «Pendant des siècles, on a estimé qu’il était normal que les femmes souffrent pendant leurs règles, ce qui explique le retard considérable que nous avons sur cette maladie, explique Lone Hummelshoj, directrice générale de la World Endometriosis Society (WES).

Cette consultante a fondé en 1997 la Société danoise de l’endométriose. Un travail qui a permis au pays d’adopter, cinq ans plus tard et en précurseur, des mesures pour lutter contre la maladie. Et qui a fait boule de neige: l’Australie a lancé un plan national en 2017, la France a mis sur pied son propre plan deux ans plus tard et travaille à l’élaboration d’une stratégie nationale, tandis qu’en Grande-Bretagne, les cas sévères d’endométriose doivent être pris en charge par des centres spécialisés depuis 2013.

À chaque fois, ces plans sont des réponses à la libération de la parole des femmes. La gynécologue Chrysoula Zacharopoulou a lancé une campagne de sensibilisation en 2016. «Ça a été un travail difficile parce qu’on partait de zéro. Tout était à faire». Dans le même temps, des célébrités prennent à leur tour la parole. Comme la «It girl» Alexa Chung ou le mannequin Chrissy Teigen. En mars 2018, l’actrice Lena Dunham, de la série «Girls», révèle avoir subi une ablation de l’utérus, avec l’espoir de mettre fin à des années de souffrance causée par l’endométriose.

«Aucun répit»

Ce qui rend cette maladie difficile à appréhender, et donc à soigner, c’est qu’il existe plusieurs formes d’endométriose: certaines asymptomatiques, d’autres relativement douloureuses, mais aussi des formes extrêmement sévères. C’est le cas d’Anne (le prénom a été modifié), une femme de 43 ans, qui après huit opérations chirurgicales, dont une ablation de l’utérus, ne voit toujours pas le bout du tunnel. Migraines, fatigue, douleurs pelviennes... La quadra, qui se déplace à l’aide d’une canne, a dû renoncer à sa carrière universitaire ainsi qu’à sa vie personnelle «anéantie» par la maladie.

«L’endométriose m’a détruite. Depuis l’apparition de la maladie, je n’ai eu aucun répit, ça a été du non-stop. Et les médecins ne savent toujours pas ce que c’est et comment m’aider à aller mieux», témoigne-t-elle. Au plus fort de ses crises, elle a eu des pensées suicidaires. Un phénomène loin d’être isolé, selon Caroline Law, chercheuse à l’Université de Montfort (Leicester), qui a mené avec d’autres chercheurs une étude de référence sur l’impact de la maladie sur la santé psychique des femmes. «Dépression, impuissance, culpabilité à l’idée de ne pas pouvoir enfanter... la maladie a des conséquences dramatiques sur la santé mentale des femmes», détaille la chercheuse. Un aspect pourtant peu pris en compte par les systèmes de santé.

(L'essentiel/AFP)

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Les commentaires les plus populaires

  • LiliAngelOrDemon le 05.06.2021 16:13 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    J’espère qu’un jour cette maladie sera enfin reconnue. Je souffre de cette maladie depuis mes 11 ans et j’en ai 42 maintenant. J’ai eu en tout 8 opérations toutes en urgence car 3 fois avec occlusion intestinale. Mes deux dernières opérations en 2020 on conduit à une stomie et sonde urinaire. Ce n’est pas seulement une maladie qui rend stérile car j’ai eu deux enfants, c’est une maladie grave qui n’est pas reconnue au Luxembourg.

  • 57 le 05.06.2021 20:14 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Non il ne faut pas apprendre à vivre avec. Il faut que les docs se penchent dessus pour un traitement et soigner ses femmes. Elles doivent être considérées et respectées à leurs juste valeurs. Et ne pas minimiser la douleur. Il faut la traiter et ne pas les laisser comme ça.

  • pauvres filles ... le 05.06.2021 17:00 Report dénoncer ce commentaire

    comm' je suis desole...

Les derniers commentaires

  • avis le 06.06.2021 17:23 Report dénoncer ce commentaire

    L"endométriose n"est souvent pas diagnostiquée, c'est pour cela qu'elle n'est pas traitée médicalement. Il existe des traitements soit hormonal ou chirurgical. Votre médecin ne répond pas à votre souffrance, changer de médecin.

  • celson le 06.06.2021 16:03 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    @Grausam: un tel discours venant d’une personne atteinte d’endométriose! J’hallucine! Très égoïste comme réaction ! Désolée mais en 2021 ce n’est pas la façon de penser des « endo girls »!! Après vous ne devez pas trop souffrir (depuis le temps que vous devez être ménopausée!!

  • J'ai l'endo le 06.06.2021 10:50 Report dénoncer ce commentaire

    Cela fait tellement mal de lire les commentaires qui doute du chiffre de 1 voire 2 femmes / 10 atteintes d'endométrioses. J'invite 'Quand même' à se renseigner: les études mondiaux grondent de chiffres

  • Isa le 06.06.2021 09:43 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    je sais ,le choix est difficile,mais la solution s'appelle Hysterctomie.pas d'uterus,pas d'endomètre

    • J'ai l'éndo le 06.06.2021 10:50 Report dénoncer ce commentaire

      Pas si facile, si vos cellules ont déjà migré ailleurs

  • Emma. L le 06.06.2021 07:09 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    J’en souffre.. 4 FIV, 2 lourdes opérations, plusieurs petites. Je laisse tomber la maladie a gagné .. je ne serai jamais maman

    • Adopt le 06.06.2021 19:39 Report dénoncer ce commentaire

      L'adoption existe