Au Luxembourg

28 novembre 2020 08:00; Act: 28.11.2020 08:10 Print

«Avec l'autisme de Léo, nos amis ont coupé les ponts»

LUXEMBOURG - Comment gérer l'autisme sévère de son enfant de 28 ans? Comment se préserver en tant que parents? Portrait d'une famille au Grand-Duché.

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«La vie est dure pour les gens avec autisme, mais elle l’est aussi pour leurs parents et pour les personnes qui s’en occupent». (photo: Fondation Autisme Luxembourg)

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La pandémie, on le dit et on le répète, n'efface pas les autres maux. Le danger serait même qu'elle les renforce. Cette période difficile, marquée par les informations lourdes, les mesures sanitaires voire l'isolement, touche aussi tout particulièrement les personnes souffrant d'autisme. Et leur entourage. Le 5 octobre dernier, la Fondation autisme Luxembourg (FAL) a pu ouvrir un nouveau foyer d'accueil, à Rambrouch, pour six familles. Rappelons qu'un premier foyer existe, depuis 2002, à Munshausen.

Sabine* est l'une des mamans qui en bénéficie pour son fils Léo*, âgé de 28 ans. Veuve depuis trois ans, elle s'occupait seule de son enfant, diagnostiqué autiste à l'âge de 7 ans. Un autisme «sévère, avec des troubles du comportement». L'ouverture du foyer ces dernières semaines, et avec elle la garantie d'une assistance adaptée sur la durée, a changé sa vie. «Toute ma vie a tourné autour de lui. Pendant 28 ans il n'y a eu presque aucun moment où il n’était pas avec moi. Je devais constamment garder un œil sur lui, sur ce qu'il faisait», raconte Sabine. La prise en charge et l'hébergement ne sont pas seulement bénéfiques pour le jeune homme, ils le sont aussi pour elle, un aspect souvent négligé.

«Que se serait-il passé si je venais à décéder?»

«La plupart de mes amis ont coupé le contact, par manque de tolérance pour Léo, surtout en cas de crise», confie-t-elle. Et les troubles du comportement «sont devenus plus forts et agressifs» depuis 2017. Le jeune homme bénéficiait déjà de l'appui de la FAL, avec laquelle il profitait d'une prise en charge momentanée et de vacances. Mais l'ouverture du foyer d'accueil est un pas supplémentaire. «Son départ a laissé un grand vide mais je ne regrette absolument pas la décision. Il est maintenant d’un calme intérieur qu'il n'avait pas connu depuis bien des années. Et moi je suis plus sereine», glisse la maman. Placer son enfant n'a pas été simple, mais c'est un soulagement. «Que se serait-il passé pour lui si je tombais malade ou si je venais à décéder?», ajoute-t-elle, émue.

Chaque moment passé entre la maman et son fils est aujourd'hui plus apaisé, plus riche. Léo a une photo d'elle dans sa chambre. «Lorsque nous nous voyons, j'ai l'énergie nécessaire pour lui donner l'attention qu'il mérite», dit Sabine. «La vie est dure pour les gens avec autisme, mais elle l’est aussi pour leurs parents et pour les personnes qui s’en occupent, comme les éducateurs. J'aimerais plus de compréhension de la part de tous».

*Les prénoms ont été modifiés

(L'essentiel/Nicolas Chauty)

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