Jacqueline Lahr

18 mars 2012 15:11; Act: 18.03.2012 21:59 Print

«Ce combat est un sacerdoce»

LUXEMBOURG - Les journées de la famille Lahr sont rythmées par la lutte contre les infections qui pourraient emporter la jeune fille de 13 ans. «L'essentiel Online» a assisté à l'une de ces journées.

storybild

Toute la famille Lahr se bat pour le bien-être de la jeune Émilie, 13 ans. (photo: Famille Lahr/dr)

Sur ce sujet
Une faute?

C'est dans une maison où ne vole aucune grain de poussière et où tout étincelle que vit Emilie Lahr, 13 ans, et toute sa famille. Une propreté presque clinique rendue nécessaire par la maladie de la jeune fille, la «Candida dubliniensis». Une maladie rare et mortelle qui affecte le mode de fonctionnement de toute la famille.

Pour éviter le contact avec toute bactérie, toxique pour Emilie, la jeune fille porte un masque chirurgical dès qu'elle sort de la maison. Et les contacts humains sont réduits au minimum: seuls les membres de sa famille sont ainsi autorisés à la toucher et à l'embrasser. Un quotidien difficile rythmé par les prises quotidiennes de 29 pilules ainsi que six prises d'antibiotique par jour via une perfusion.

Le dernier voyage à Baltimore a coûté 277 000 euros

Pour supporter ce mode de vie hors-norme, Jacqueline Lahr, mère de trois autres enfants, s'accorde une pause une fois par semaine, histoire de «voir des amis, boire un café ou regarder un film pour vraiment penser à autre chose», reconnaît-elle. Et ce, même si elle pense au traitement et au bien-être de sa fille «les trois quarts de la journée». Un break salutaire mais qui ne parvient cependant pas à estomper les traces laissées par les six années de lutte contre la maladie. «Certains amis se sont détournés de nous, mais nous avons aussi fait la connaissance de nouvelles personnes qui ont, elles aussi, fait l'expérience de la maladie de leurs enfants», indique la mère de famille.

Autre sujet de préoccupation de la famille, les finances. Ces dernières se trouvent plombées par les traitements nécessaires à la jeune fille. La rareté de la maladie oblige ainsi la famille à se tourner vers des traitements coûteux à l'étranger, non remboursés par la Caisse nationale de santé. Le dernier voyage d'Émilie à Baltimore a ainsi coûté quelque 277 000 euros, financés en partie par des dons. Le reste ayant été apporté par ses fonds propres, issus notamment de la vente de la maison familiale.

«Si Émilie ne veut plus se battre, nous respecterons son choix»

Pour faire face aux coûts du traitement, la famille Lahr a créé une ASBL destinée à recueillir les dons et à faire face à la vague de générosité dont ils font l'objet. Au début de 2012, quelque 75 000 euros avaient ainsi été récoltés. Une nouvelle activité qui transforme Jacqueline Lahr à la fois en femme d'affaires, mais aussi en conseillère auprès d'autres familles dans une situation similaire. «Beaucoup de gens me contactent parce qu'ils veulent savoir comment nous avons pu amasser autant de force dans une situation aussi difficile».

Une combativité qui semble sans limite, à laquelle seule Émilie elle-même pourra mettre fin. «Si Émilie ne veut plus se battre, nous respecterons son choix. À 13 ans, elle a déjà tellement fait, souligne la mère de famille. Par expérience, je sais qu'il n'y a rien de pire que le sort de jeunes malades qui sont de vrais légumes mais dont la famille souhaite coûte que coûte maintenir en vie. En attendant, combattre la maladie est un sacerdoce».

Sarah Brock/L'essentiel Online

Vous venez de publier un commentaire sur notre site et nous vous en remercions. Les messages sont vérifiés avant publication. Afin de s’assurer de la publication de votre message, vous devez cependant respecter certains points.

«Mon commentaire n’a pas été publié, pourquoi?»

Notre équipe doit traiter plusieurs milliers de commentaires chaque jour. Il peut y avoir un certain délai entre le moment où vous l’envoyez et le moment où notre équipe le valide. Si votre message n’a pas été publié après plus de 72h d’attente, il peut avoir été jugé inapproprié. L’essentiel se réserve le droit de ne pas publier un message sans préavis ni justification. A l’inverse, vous pouvez nous contacter pour supprimer un message que vous avez envoyé.

«Comment s’assurer de la validation de mon message?»

Votre message doit respecter la législation en vigueur et ne pas contenir d’incitation à la haine ou de discrimination, d’insultes, de messages racistes ou haineux, homophobes ou stigmatisants. Vous devez aussi respecter le droit d’auteur et le copyright. Les commentaires doivent être rédigés en français, luxembourgeois, allemand ou anglais, et d’une façon compréhensible par tous. Les messages avec des abus de ponctuation, majuscules ou langages SMS sont interdits. Les messages hors-sujet avec l’article seront également supprimés.

Je ne suis pas d’accord avec votre modération, que dois-je faire?

Dans votre commentaire, toute référence à une décision de modération ou question à l’équipe sera supprimée. De plus, les commentateurs doivent respecter les autres internautes tout comme les journalistes de la rédaction. Tout message agressif ou attaque personnelle envers un membre de la communauté sera donc supprimé. Si malgré tout, vous estimez que votre commentaire a été injustement supprimé, vous pouvez nous contacter sur Facebook ou par mail sur feedback@lessentiel.lu Enfin, si vous estimez qu’un message publié est contraire à cette charte, utilisez le bouton d’alerte associé au message litigieux.

«Ai-je le droit de faire de la promotion pour mes activités ou mes croyances?»

Les liens commerciaux et messages publicitaires seront supprimés des commentaires. L’équipe de modération ne tolérera aucun message de prosélytisme, que ce soit pour un parti politique, une religion ou une croyance. Enfin, ne communiquez pas d’informations personnelles dans vos pseudos ou messages (numéro de téléphone, nom de famille, email etc).

Les commentaires les plus populaires

  • Fair-play le 19.03.2012 10:26 Report dénoncer ce commentaire

    Quand une maladie est rare à ce point, quels sont donc ces intervenants du système de Santé pour réclamer des centaines de milliers d'euro, sans le moindre scrupule et d'estime pour le serment d'Hypocrate

Les derniers commentaires

  • Fair-play le 19.03.2012 10:26 Report dénoncer ce commentaire

    Quand une maladie est rare à ce point, quels sont donc ces intervenants du système de Santé pour réclamer des centaines de milliers d'euro, sans le moindre scrupule et d'estime pour le serment d'Hypocrate

    • patchwork le 05.05.2013 14:50 Report dénoncer ce commentaire

      De la loi de l'offre et de la demande. R.I.P. Emilie :(