Journée des maladies rares

28 février 2014 11:54; Act: 28.02.2014 14:57 Print

Les patients paient beaucoup de leur poche

LUXEMBOURG - En plus d'être atteints par une maladie rare, de nombreux patients font face à des difficultés pour financer les soins.

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Le sort d'Emilie Lahr avait sensibilisé l'opinion publique. (photo: DR)

op Däitsch
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Le cas d’Emilie Lahr, décédée en mai 2013 à l’âge de 15 ans après une longue lutte contre une maladie infectieuse, avait sensibilisé l'opinion luxembourgeoise sur la question des maladies rares. L’association Alan, qui informe et conseille sur les maladies rares au Luxembourg, et le Centre de recherche public de la santé (CRP-Santé) veulent poursuivre le débat à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Au total, 30 000 personnes sont porteuses d’une telle pathologie au Luxembourg, même si, dans la plupart des cas, celle-ci ne se déclare pas.

Pour les personnes concernées par l’une de ces maladies, le financement du traitement et des soins pose souvent problème. La rareté des pathologies fait que les soins adéquats ne sont pas toujours pris en charge par la Sécurité sociale. Pour beaucoup de maladies rares, seule une poignée de personnes sont concernées au Luxembourg. C'est le cas d’Édith*, habitante d’Esch-sur-Alzette, dont le fils de 20 ans est atteint du syndrome de Leigh, depuis l’âge de 3 ans. Cette maladie dégénérative l’empêche de s’alimenter normalement, d’où le recours systématique aux sondes. Considérés comme une aide à l’alimentation et non comme une technique de soin, ces équipements sont mal remboursés. «Les sondes gastriques nous coûtent 3 650 euros par an, mais la Sécurité sociale ne nous en rembourse qu’environ 1 500 euros».

Un sentiment d'injustice

Pour Josiane*, 34 ans, qui s’est vu diagnostiquer en 2007 un déficit OTC, caractérisé par un excès d’ammoniaque dans le sang pouvant entraîner des troubles hépatiques, c’est l’achat d’un équipement qui lui a fait mettre la main au portefeuille. Cette habitante de Rosport s’est procurée un petit appareil, similaire à celui qu’utilisent les diabétiques, pour lire régulièrement son taux d’ammoniaque. L’équipement lui a coûté «4 300 euros à l’achat, auxquels il faut ajouter près de 300 euros par mois pour acheter les bandelettes».

Josiane doit dépenser en plus 250 euros par mois pour un médicament qui lui est indispensable, mais pas reconnu par les services de santé au Luxembourg. Cette situation provoque un sentiment d’injustice chez les personnes concernées: «Nous n’avons pas choisi cette situation, ce n’est pas normal de payer autant, déplore Édith. Même quand les médicaments sont remboursés à 80%, comme nous en consommons beaucoup, ça fait une somme non négligeable à débourser».

«Je m'en sors grâce aux allocations chômage»

Ces sommes s’ajoutent souvent aux difficultés professionnelles liées à la maladie. Certains patients sont en effet contraints de quitter leur emploi, ou de travailler à temps partiel. Pour les parents, la charge d’un enfant malade est souvent incompatible avec l’activité professionnelle. «J’ai dû cesser mon travail dès que les problèmes sont apparus», se souvient Mélanie*.

Sa fille de 3 ans est touchée par le syndrome de Schwachman-Diamond depuis qu’elle a huit mois. Son corps ne produit pas suffisamment d’enzymes, ce qui la contraint à être nourrie uniquement par sondes. «Je l’élève seule, je m’en sors grâce aux allocations chômage. Mais j’arrive bientôt en fin de droit».

*Tous les prénoms ont été modifiés.

(Joseph Gaulier/L'essentiel)

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Les commentaires les plus populaires

  • Question le 28.02.2014 13:07 Report dénoncer ce commentaire

    Cet article concerne le Luxembourg mais il serait aussi intéressant de savoir comment ces personnes concernées par ces maladies font pour payer ces soins et quelles sont les aides quelles reçoivent en France, Belgique et Allemagne.

  • Joséphine le 28.02.2014 16:40 Report dénoncer ce commentaire

    .... chaque cas de maladie rare devrait faire l'objet d'une attention et d'une étude toute particulières de la part de la CNS. Celle-ci ne devrait pas fermer les yeux sur la gravité de leur état de santé. Ils doivent être aidés financièrement car ils n'ont pas provoqué leur maladie, ont été désignés par le mauvais sort. Je souhaite bonne chance aux concernés.

  • Vindulux le 28.02.2014 23:34 Report dénoncer ce commentaire

    Pour les personnes à revenu modeste et moins de remboursement pour les plus riches.

Les derniers commentaires

  • Vindulux le 28.02.2014 23:34 Report dénoncer ce commentaire

    Pour les personnes à revenu modeste et moins de remboursement pour les plus riches.

  • franci le 28.02.2014 17:15 Report dénoncer ce commentaire

    Ces sont des cas à discuter à la télévision Mr. Di Bartolomeo non pas le bilan ou l'état de la CNS pleins de millions. Combien d'argent encaisse la Sécurité Sociale rien qu'avec les prises de sang si on calcule combien de gens se font des prises de sang journalier. Honte à vous Di Bartolomeo.Beaucoup de ces symptômes sont causée par l'aspiration de résidus des anciennes usines du Pays qui se sont transmis génétiquement à la troisième génération et donc ça doit être reconnue par la Caisse et non seulement le 80% mais toute la totalité des traitements sont à rembourser. Arrêté!!!!!!

    • Pragma le 28.02.2014 23:59 Report dénoncer ce commentaire

      Vous êtes sur ? ou vous supposez que ce soit le cas ? Ca parrait un peu gros comme histoire, surtout en sautant 3 générations. Encore 2, mais 3 cela relève de l'exceptionnel.

  • Joséphine le 28.02.2014 16:40 Report dénoncer ce commentaire

    .... chaque cas de maladie rare devrait faire l'objet d'une attention et d'une étude toute particulières de la part de la CNS. Celle-ci ne devrait pas fermer les yeux sur la gravité de leur état de santé. Ils doivent être aidés financièrement car ils n'ont pas provoqué leur maladie, ont été désignés par le mauvais sort. Je souhaite bonne chance aux concernés.

  • Mano le 28.02.2014 16:36 Report dénoncer ce commentaire

    CNS ne rembourse pas tous les médicaments. si vous avez un enfant malade qui vit avec les médicaments vous êtes obligés d'acheter pour aider votre enfant. tous les médicaments pour les enfants devraient être remboursés.

  • Dr House le 28.02.2014 13:13 Report dénoncer ce commentaire

    Vous ne pouvez pas exiger que la CNS rembourse tout et n'importe quoi. Ils ont du faire un choix, et d'après eux il est plus important de rembourser des implants mammaires

    • Jean le 28.02.2014 14:30 Report dénoncer ce commentaire

      En effet, il ne faudrait pas rembourser les soins de beauté, mais uniquement de santé. Pensez aux personnes malades et n'oubliez jamais que demain, c'est peut-être vous, le malade, ou votre enfant. Je vous souhaite à tous une belle santé. Prenez soin de vous et des autres aussi.

    • DR Maboule le 28.02.2014 15:05 Report dénoncer ce commentaire

      dans le meme régistre . ceux qui n'y voyent pas comme moi, il parait qu avoir des lunettes c est du luxe ou des soins de beauté. Remboursés tous les 2 ans de 18 EUR de monture c est absolument scandaleux !