En Suisse

19 novembre 2019 21:36; Act: 20.11.2019 12:12 Print

Bébé né avec un œil qui sort de son orbite

Une tumeur rare située dans l'orbite de l’œil menaçait la vie d'un nourrisson en Suisse. Un médicament expérimental semble donner des résultats prometteurs.

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Cela aurait dû être le plus beau jour de leur vie. Pourtant, quand le petit Noah* est né, ses parents ont immédiatement remarqué que quelque chose n'allait pas: l’œil gauche de l'enfant se trouvait complètement à l'extérieur de son orbite.

Alertés, les médecins ont rapidement découvert la cause de la malformation. Une tumeur maligne de tissus mous, connue sous le nom de fibrosarcome infantile, s'est répandue dans l'orbite de l’œil. «Avec sa grande proximité avec le nerf optique et le cerveau, la tumeur était inopérable. Mais il fallait agir vite», explique Nicolas Gerber, oncologue et chercheur à l'Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich.

Heureusement, après une première chimiothérapie, l'excroissance a perdu du terrain. Mais ce lourd traitement a sévèrement affaibli le petit garçon, qui souffrait de saignements intestinaux. Dans cette course contre la montre pour sauver le bébé, les médecins ont émis l'idée d'avoir recours à un médicament encore jamais expérimenté en Suisse. «Des résultats prometteurs ont été signalés à l'étranger au cours des mois précédents. C'était la seule certitude que nous avions», continue le médecin.

Pas d'effets secondaires

Bien que risquée, la proposition a été immédiatement acceptée par les parents. «Ils ont réagi très positivement car nous avons fait naître l'espoir que la maladie puisse être vaincue et que l’œil du petit soit sauvé. Bien sûr, nous avions la crainte que ces efforts restent sans résultat», continue Nicolas Gerber.

Mais cela ne s'est pas produit. Dix jours seulement après le début du traitement, la tumeur a diminué de volume et l’œil a petit à petit regagné son emplacement. Désormais âgé d'une année, Noah ne souffre pas d'effets secondaires. «Nous planifions désormais d'arrêter le traitement et espérons que le petit résidu tumoral ne sera plus viable prochainement», se réjouit le médecin.

Le médecin au piano pour la bonne cause

Selon les première estimations, Noah pourra mener une vie normale, même avec un œil partiellement fonctionnel. Mais le médecin tient à préciser que ce genre de traitement, très onéreux, n'aurait pas pu voir le jour sans le soutien de généreux donateurs.

«Les compagnies pharmaceutiques ont peu d'intérêt à développer des médicaments pour les enfants atteints de tumeurs aussi rares, c'est pour cela que nous avons besoin de ressources financières».

Souhaitant joindre le geste à la parole, Nicolas Gerber désire s'engager personnellement pour la bonne cause. Lundi prochain, le médecin, pianiste à ses heures perdues, se produira sur scène lors d'un concert de bienfaisance avec la violoniste de renommée mondiale, Patricia Kopatchinskaja. «Je m'entraîne depuis des mois, on a mis au point un très bon programme».

* Le prénom a été modifié

(L'essentiel/jfu/szu)

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