Pathologies génétiques

28 février 2013 14:52; Act: 28.02.2013 16:12 Print

30 000 personnes ont une maladie rare

LUXEMBOURG - Des milliers de Luxembourgeois se battent au quotidien contre une maladie rare, tout comme Emilie Lahr, 14 ans. Ce jeudi, c'est leur journée.

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Depuis huit ans, Emilie Lahr souffre d’une maladie rare. (photo: Facebook/Emilie Lahr)

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Des centaines de personnes se sont déjà mobilisées pour la jeune fille au Luxembourg, notamment pour collecter des dons. Depuis huit ans, Emilie Lahr souffre d’une maladie génétique rare. Au Grand-Duché, 30 000 personnes sont porteuses d’une pathologie orpheline, qui dans peu de cas se développe. La journée des maladies rares, qui a lieu ce jeudi, permet de sensibiliser le grand public.

Les personnes malades ont besoin davantage d'attention, afin que leur environnement comprenne mieux leurs problématiques. Au Grand-Duché, l’«Association luxembourgeoise d’aide pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de maladies rares» (Alan) essaie de faire entendre la voix des personnes comme Emilie, à travers divers événements. L'association est aussi en contact avec le ministère de la Santé, l’Assurance-Dépendance et la CNS pour faire valoir les intérêts des membres qui souffrent de 70 maladies différentes.

«Ne restez pas isolés»

L’année dernière, l'ASBL a reçu 120 nouveaux dossiers de personnes touchées, selon la présidente Gaby Damjanovic. Alors que Jacqueline, la mère d’Emilie Lahr, informe de la maladie de sa fille sur son site Internet et tente d'y recueillir des fonds, cette journée est pour elle une bonne opportunité: «Il reste encore beaucoup à faire. Les personnes comme Emilie sont tributaires de l’avancée des recherches».

Gaby Damjanovic tient, elle, à s’adresser aux milliers de malades. «Ne restez pas isolés à la maison. Sortez! Même avec une maladie, la vie vaut la peine d’être vécue. En plus, comment voulez-vous que les personnes dites "normales" comprennent et apprennent, si elles ne sont pas confrontées à nos problématiques?».

(Kerstin Smirr/L'essentiel Online)

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Les commentaires les plus populaires

  • rholala le 28.02.2013 16:19 Report dénoncer ce commentaire

    30.000 personnes, au Luxembourg? cela me semble beaucoup, non? erreur?

  • nico le 28.02.2013 17:35 Report dénoncer ce commentaire

    courage au malade, j'espère que cette journée fera avancer la recherche .

Les derniers commentaires

  • nico le 28.02.2013 17:35 Report dénoncer ce commentaire

    courage au malade, j'espère que cette journée fera avancer la recherche .

  • rholala le 28.02.2013 16:19 Report dénoncer ce commentaire

    30.000 personnes, au Luxembourg? cela me semble beaucoup, non? erreur?

    • Nathalie le 01.03.2013 10:52 Report dénoncer ce commentaire

      il faut lire correctement l'article: 30 000 personnes sont porteuses d’une pathologie orpheline, qui dans peu de cas se développe.