Aux Etats-Unis

08 mars 2018 23:17; Act: 08.03.2018 23:20 Print

Leurs 3 enfants mourront avant l'âge de 11 ans

Deux Américains ont appris que leur fils et leurs deux filles souffraient de la même maladie rare. Les médecins sont pessimistes quant à leur espérance de vie.

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Daron et ses petites soeurs Angela et Aubrey n'ont que peu de temps devant eux. (photo: GoFundMe)

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Lorsque Daron est arrivé dans leur vie, Noreen et Lester Jessop étaient sur un petit nuage. Mais le temps passant, le couple domicilié à St. George (Utah) s'est rendu compte que quelque chose n'allait pas: leur petit garçon ne se développait pas de la même manière que les autres enfants de son âge. Pendant des années, ses parents ont tenté de comprendre de quoi souffrait leur fils. Les multiples médecins consultés par les Jessop sont tous restés sans réponse face au cas de Daron, et les différents traitements entrepris n'ont rien donné.

Puis en 2013, Noreen et Lester sont devenus les parents de petites jumelles: Aubrey et Angie. Rapidement, le couple s'est rendu compte que leurs filles semblaient souffrir du même mal que leur frère aîné. Nous avons prié pour qu'elles soient normales, mais parfois cela ne dépend pas de nous. Quand elles ont eu 2 ans, nous ne pouvions plus ignorer la réalité, confie Noreen à «People».

En se penchant sur le cas des trois enfants Jessop, une généticienne locale en est arrivée à la conclusion qu'ils étaient tous atteints du même mal. Noreen et Lester ont enfin pu mettre un nom sur cette maladie au nom barbare: une neurodégénerescence associée à la pantothénate kinase. En clair, il s'agit d'un trouble du cerveau qui provoque des spasmes involontaires des muscles et des difficultés de marche. L'été dernier, les médecins ont annoncé aux Jessop qu'en principe, les enfants touchés par cette maladie génétique rare ne vivent pas au-delà de l'âge de 11 ans.

«Les enfants nous font des câlins quand Lester ou moi craquons»

Pour Noreen et Lester, cette nouvelle est insupportable. Ils nous ont conseillé de profiter du temps qu'il nous reste (...) Cet été-là a été la période la plus difficile de notre vie, raconte la mère de famille, qui s'efforce de faire bonne figure devant ses enfants. «Il m'est arrivé de m'asseoir dans mon placard et de pleurer pendant des heures. Les enfants nous font des câlins quand Lester ou moi craquons», explique l'Américaine.

Refusant de baisser les bras, le couple a effectué des recherches poussées sur la maladie qui ronge sa progéniture. Il a découvert l'existence de la Fondation Spoonbill, qui vient en aide aux enfants atteint par ce mal et qui a mis au point un médicament qui pourrait freiner la progression de la maladie. Ce remède coûtant terriblement cher, les Jessop ont lancé une ambitieuse collecte de fonds sur le web: ils espèrent récolter 2 millions de dollars pour pouvoir développer ce médicament et ainsi soigner leurs petits. En attendant, le couple lutte contre la peur viscérale de voir la prunelle de ses yeux disparaître: «On ne sait jamais quand les poumons ou tout autre organe majeur qui dépendent des muscles vont s'arrêter de fonctionner», conclut Noreen.

(joc/L'essentiel)

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Les commentaires les plus populaires

  • Alberto le 09.03.2018 08:16 Report dénoncer ce commentaire

    Je trouve inacceptable que quand il y a un remède même seulement pour ralentir la maladie qu'on puisse demander des sommes pharamineux pour avoir droit et surtout compte tenu que souvent ces médicaments sont trouvés grâce aux dons pour la recherche !

  • Ant le 09.03.2018 11:51 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Les maladies orphelines n’intéressent pas les géants pharmaceutiques

  • avis le 09.03.2018 07:19 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Mon dieu faites que les médecins se trompent. C’est une magnifique famille et c’est tellement injuste. Courage à vous

Les derniers commentaires

  • Ant le 09.03.2018 11:51 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Les maladies orphelines n’intéressent pas les géants pharmaceutiques

  • Bon sens le 09.03.2018 11:34 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Quel drame pour cette famille! Quel courage les parents font preuve! Les médecins sont encore loin de maîtriser les maladies rares neurologiques, génétiques... quel pourcentage du cerveau connaissent ils vraiment... voilà la mienne est qualifiée de maladie rare mais plus commune... à relire tous les diagnostiques cela relève du tâtonnement malheureusement je suis loin d’être un cas isolé alors quant au traitement efficace...

  • Sagga le 09.03.2018 11:33 Report dénoncer ce commentaire

    C'est vrai que c'est dur.. et encore même plus que cela, car la mort est devenue Inacceptable de nos jours.

  • E... le 09.03.2018 10:25 Report dénoncer ce commentaire

    terrible

  • jmj le 09.03.2018 09:57 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Le mal de cette histoire cest qu'on est pas capable ou ne voulons pas détecter toutes ces maladies avant de faire les enfants sur tout les humains merci pour le dépistage

    • Scientifique le 09.03.2018 10:57 Report dénoncer ce commentaire

      La science est capable de la détecter (il faut chercher si les parents ont le gène porteur de la maladie), mais évidemment la généralisation de ce type de dépistage pourrait conduire à des dérives...