Bébé malade de 9 mois

17 septembre 2019 15:04; Act: 18.09.2019 07:37 Print

La Belgique se mobilise par SMS pour sauver Pia

Une petite fille de 9 mois, Pia, a besoin d'un médicament de 2 millions d'euros pour être sauvée. La Belgique se mobilise massivement par SMS depuis 48 heures.

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Le Zolgensma, le médicament miracle à 2 millions d'euros, qui pourra sauver la petite Pia.

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C'est un élan de solidarité sans précédent qui réunit de très nombreux Belges. Depuis 48h, un appel aux dons par SMS est massivement relayé sur les réseaux sociaux pour tenter de sauver une petite fille née le 27 novembre 2018. Du haut de ses neuf mois, Pia Boehnke est atteinte d'une maladie musculaire génétique incurable appelée «atrophie musculaire spinale» (SMA type 1). Le seul moyen de soigner la petite Anversoise? Un médicament, le Zolgensma, qui coûte 2 millions d'euros...

Pour tenter de réunir cette somme, les parents de Pia ont eu l'excellente idée de lancer un appel aux dons par SMS. Et force est de constater qu'un petit miracle est en train de se produire. Ce mardi à 14h40, selon les médias belges, plus de 500 000 SMS ont d'ores et déjà été envoyés. En une seule journée, le nombre de SMS facturé à 2 euros est passé de 150 000 à 500 000. «Si un Belge sur dix envoie un SMS, c'est la vie de notre petite fille qui est sauvée», a encore indiqué la maman.

En envoyant «Pia» au 46 66 depuis la Belgique et un numéro belge, cela ne fonctionne donc pas depuis le Luxembourg ou encore la France, la somme de 2 euros est versée à la famille. Les opérateurs téléphoniques ont annoncé d'emblée qu'ils ne prélèveraient pas les 50 centimes par SMS envoyé. «C'est incroyable ce qui nous arrive», a reconnu la maman de Pia. «Après avoir subi tellement d'échecs avec le ministère de la santé en Belgique et les entreprises pharmaceutiques, je crois à nouveau en l'humanité».

(fl/L'essentiel)

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Les commentaires les plus populaires

  • Une maman le 17.09.2019 15:59 Report dénoncer ce commentaire

    Cet élan de solidarité est magnifique. Mais comment peux-t'on demander 2.000.000 € pour un médicament. C'est scandaleux.

  • Allez Pia! le 17.09.2019 17:31 Report dénoncer ce commentaire

    Même scénario au Portugal au mois de juin avec la bébé Matilde (même maladie/même medícament). L'État a demandé une autorisation spéciale pour le médicament qu'il a fini par payer à 2 bébés... Peut-être l'etat belge fera la même chose!

  • poulet57 le 17.09.2019 20:51 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Quelle honte ? La vie ou la mort pour 2000000€. On appelle cela une prise d’otage. L’argent un sacré vice. Mère nature nous le fera payer.

Les derniers commentaires

  • Fred le 18.09.2019 10:39 Report dénoncer ce commentaire

    Quand on sait que la majorité des recherches sont effectuée grace à des dons style "Téléthon ou Télévie" qui engrangent plusieurs millions d'euro grace aux dons , il est inadmissible que ces même laboratoires recevant une part de ces subside demandent encore des sommes incroyables pour leurs médicaments financés déjà par les dons.

  • Informez-vous le 18.09.2019 09:41 Report dénoncer ce commentaire

    Le traitement est remboursé en belgique, mais pas quand il n'a plus d'efficacité. Extrait d'un interview du professeur Laurent SERVAIS : "Ces enfants, on les screene à la naissance en Wallonie, on les traite. On a été parmi les premières régions du monde à le faire. En Wallonie, un enfant est détecté à la naissance et traité à la naissance. J’ai des enfants traités avec Zogensma à la naissance qui aujourd’hui sont normaux. Cela a fait scandale dans la presse flamande il y a quelques semaines car le ministre flamand avait refusé à l’époque, de prendre part à ce projet"

  • Avis le 18.09.2019 09:38 Report dénoncer ce commentaire

    Vie contre argent? C'est un peu limite d'un point de vue éthique.

  • ColdLook le 18.09.2019 08:12 Report dénoncer ce commentaire

    Un spécialiste de cette maladie a expliqué que ce traitement ne guéri que si il est prit avant 7 mois, comme Pia en a quasi 10, elle ne guérira donc malheureusement pas de celle maladie. Ce traitement n'aurait pas plus d'effet sur elle que si elle prenait le médicament déjà remboursé en Belgique. Mais maintenant que l’argent est là, les parents de Pia pourraient aussi décider, dans une grande sagesse, d’offrir ce médicament a un enfant malade de moins de 7 mois, pour qui ce traitement serait efficace et ainsi de sauver réellement une vie. Quel beau geste ce serai ...

  • histoire de le 17.09.2019 23:13 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    On croise les doigts et on sert les pouces pour que cette petite princesse soit sauvée ! Toutes mes pensées sont avec toi ! L’état Belge pourrait aider quand même !