Familie Lahr – «Kampf gegen Krankheit ist Lebensaufgabe»

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Familie Lahr«Kampf gegen Krankheit ist Lebensaufgabe»

LUXEMBURG – Der Alltag der Lahrs ist bestimmt vom Kampf gegen die lebensbedrohliche Krankheit von Tochter Emilie. «L’essentiel Online» hat die Familie besucht.

«Wir haben nie einen Psychiater gebraucht», so Mutter Jacqueline Lahr (links) über ihre Familie. Die 13-Jährge Emilie (vorne) leidet unter einem lebenbedrohlichen Gen-Defekt.

«Wir haben nie einen Psychiater gebraucht», so Mutter Jacqueline Lahr (links) über ihre Familie. Die 13-Jährge Emilie (vorne) leidet unter einem lebenbedrohlichen Gen-Defekt.

privat

Bei Familie Lahr fliegt kein einziges Staubkorn durch die Wohnung. Alles ist blitzblank. «Ich putze jeden Tag die ganze Wohnung», erklärt Jacqueline Lahr. Die Luxemburgerin macht dies ihrer Tochter Emilie zuliebe, die an einer seltenen, lebensgefährlichen Krankheit leidet (siehe erster Infokasten) und ein Pflegefall ist.

Bakterien sind für Emilie Gift: Verlässt die 13-Jährige die Wohnung, trägt sie einen Mundschutz. Küssen und berühren dürfen sie nur Familienmitglieder. Emilie schluckt täglich 29 verschiedene Pillen, sechs Mal täglich bekommt sie eine Infusion. Dazu bedarf es 100-prozentiger Sterilität (siehe zweiter Infokasten).

Auszeit einmal in der Woche

Das Leben der Familie Lahr dreht sich um Emilie, passt sich ihren Bedürfnissen an: «Dreiviertel des Tages denke ich schon daran», so Jacqueline Lahr. Doch einmal in der Woche gönnt sich die Mutter von insgesamt vier Kindern eine Auszeit. «Dann gehe ich mit Freundinnen Kaffee trinken oder ins Kino, um wirklich an etwas anderes zu denken.»

Der bereits sechs Jahre andauernde Kampf gegen die Krankheit hat Spuren hinterlassen: Freunde haben sich abgewendet, bis auf zwei, aber viele neue Kontakte sind hinzugekommen. «Alles Leute, die auch Erfahrung mit schwer erkrankten Kindern haben», sagt Jacqueline Lahr.

Auf der Straße von Fremden angesprochen

Zur täglichen Pflege des Kindes, für die Mutter Jacqueline ihren Beruf aufgegeben hat, kommt der Kampf um Spendengelder. Denn die Krankenkasse zahlt derzeit keine der teuren Spezialbehandlungen im Ausland, zu denen Emilie mit für schwer Kranke ausgestatteten Spezialmaschinen geflogen wird. Hunderttausende Euro kostet dies (277 000 für die letzte Behandlung in den USA). Die Familie hat ihr Haus verkauft, will ihre Eigentumswohnung jedoch behalten.

Jacqueline Lahr leitet eine Asbl, die Spenden eintreibt und hat sich durch ihre Lobby-Arbeit nicht nur bei Politikern und in den Medien bekannt gemacht. Auch auf der Straße wird sie oft angesprochen oder sie sieht, wie Fremde tuscheln, weil sie erkannt worden ist.

Auf der Internetseite der Asbl
und über Facebook können Interessierte alle Schritte im Leben der Familie mitverfolgen. Die Gruppe «Save Emilie Lahr» hat mehr als 1000 Mitglieder auf Facebook, fast 27 000 Visits verzeichnet die Webseite.

«Wir gehen nicht hausieren»

Während Verkaufsstände mit Gebasteltem des kranken Mädchens und Spenden von Beerdigungen oder Geschäften willkommen sind, gibt es beim Geldsammeln für die Lahrs Grenzen: «Wir wollen nicht betteln oder hausieren. Wer uns helfen will, ist willkommen, aber er soll freiwillig auf uns zukommen können.»

Die Welle der Solidarität ist enorm. Seit Jahresbeginn sind fast 75 000 Euro Spendengelder für die letzte Not-Operation in den USA (L'essentiel Online berichtete) zusammengekommen, wie auf der Internetseite aufgeführt ist. Auch Schüler – wie zuletzt am Technischen Lyzeum in Bonneweg oder am Fieldgen (siehe Bild rechts) - veranstalten immer wieder Aktionen, um Gelder zu sammeln. Am kommenden Sonntag veranstaltet die Familie ein «Dankeschön-Fest» für die Spender (siehe dritter Infokasten).

Mit dieser Aktivität ist Jacqueline Lahr beinah zur Geschäftsfrau geworden. Ihr Handy steht kaum still. Bei den Gesprächen geht es aber nicht immer um Geld: «Viele Menschen melden sich bei mir, weil sie in einer ausweglosen Situation stecken und wissen wollen, wie wir es geschafft haben, so viel Kraft aufzubringen.»

Kritik an Kleinigkeiten

Welches Rezept hat die Familie Lahr für die Unterstützung gefunden? «Wir versuchen, so normal wie möglich zu leben und unterstützen uns gegenseitig. Wir sind ein harter Kern von 18 Leuten, darunter sind die Familie und enge Freunde.» Fast stolz fügt sie hinzu: «Einen Psychiater haben wir nie gebraucht.» Für ihr Engagement muss die Familie auch Kritik einstecken: «Manche werfen uns Frechheiten an den Kopf», so Jacqueline Lahr.

Dabei spielen oft Details eine Rolle: «Einmal wurde ein Foto von der Familie veröffentlicht, auf dem mein Mann eine Markenjacke trägt. Die Leute konnten nicht verstehen, dass wir Markenklamotten tragen, aber gleichzeitig Geld für die Behandlungen von Emilie sammeln.» Jacqueline Lahr habe es Freude gemacht, dass auf kritische Kommentare auf Facebook auch schon mal ihre Tochter antworte, um das Vorgehen der Familie zu verteidigen.

Wo ist das Limit?

Wie weit wird die Familie gehen? «Mit Emilies Krankheit gibt es kein Limit. Als sie aus einem mehrmonatigen Koma erwacht ist, mussten wir uns entscheiden: Kämpfen oder Aufgeben. Seitdem ist sie zu unserer Lebensaufgabe geworden.»

Nur eine Ausnahme gibt es für Familie Lahr: «Wenn Emilie nicht mehr kämpfen will, respektieren wir das. Sie hat mit ihren 13 Jahren schon so viel mitgemacht. Aus Erfahrung in einigen Krankenhäusern weiß ich, dass es nichts Schlimmeres gibt als das Schicksal eines jungen Menschen, der nur noch Gemüse ist, aber den sein Umfeld zum Leben zwingt.»

Sarah Brock/L'essentiel Online

Eine medizinische Weltreise

Seit Ausbruch der Krankheit vor sechs Jahren wurde Emilie von Spezialisten in Krankenhäusern und Instituten in einem Dutzend verschiedener Städte behandelt, über Luxemburg, Paris und Berlin, Brüssel, Amsterdam und Heidelberg. Zuletzt unterzog sie sich einer Notoperation am John Hopkins-Institut in den USA (Baltimore). Dorthin kehrt sie im April für eine zweite Behandlung zurück.

Dankeschönfest für Spender am Sonntag

Mit Kuchen und Kaffee will sich Familie Lahr bei einem Fest in Hesperingen (Centre Nicolas Braun) am Sonntag, 18. März, 14 bis 18 Uhr, bei ihren Spendern bedanken.

Dabei soll kein Verkauf stattfinden, sondern das Fest soll eine Geste der Dankbarkeit sein, wie die Familie betont. Anmeldungen sind erwünscht per E-Mail:

lahrmimsi@hotmail.com.

Woran leidet Emilie?

Die 13-jährige Emilie leidet an einem Gen-Defekt. Sie hat kein Abwehrsystem für Pilze in ihrem Körper und leidet unter dem Pilz Candida Dubliniensis, der sonst nur bei Aids-Erkrankten vorkommt. Ausgebrochen ist die Krankheit zum ersten Mal 2005 nach einem Schwimmbadbesuch, der allerdings nichts mit ihrer eigentlichen Krankheit zu tun hat.

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