Des maladies rares, il y en a beaucoup
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Des maladies rares, il y en a beaucoup

Tomber gravement malade, cela ne fait jamais plaisir. Mais ceux qui ont à subir une maladie dite «rare» ont encore un peu moins de chance. Ce type d'affection touche moins d'une personne sur 2 000. Conséquence: il n'existe pour elles que peu de recherche médicale, peu de médicaments et/ou des médicaments très chers et peu de chances d'amélioration de leur état de santé.

«Les firmes pharmaceutiques n'ont pas d'intérêt à investir dans ces médicaments», rappelle Liz Goindoin, présidente de l'ALAN, l'association luxembourgeoise d'aide aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de maladies rares.

Les effets au Luxembourg sont encore plus problématiques: «Les malades trouvent peu de médicaments. Ils sont obligés de les acheter à l'étranger et ne sont pas ou que peu remboursés». Entre 2 000 et 2 500 résidents sont atteints de l'une des 102 maladies rares répertoriées au Grand-Duché sur les 7 000 relevées dans le monde.
L'ALAN participe aujourd'hui à la 1re Journée européenne des maladies rares afin de réveiller les consciences.

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