Maladie rare: Elle est allergique… à l’eau

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maladie rareElle est allergique… à l’eau

Brûlures, démangeaisons et difficultés respiratoires, une adolescente américaine souffrant d’urticaire aquagénique raconte son calvaire. Une maladie rare qui toucherait moins de cent personnes dans le monde.

par
Nina Seddik
Une centaine de personnes dans le monde souffrirait d’urticaire aquagénique.

Une centaine de personnes dans le monde souffrirait d’urticaire aquagénique.

Getty Images/iStockphoto

S’hydrater suffisamment en période caniculaire. Un geste anodin pour la plupart des gens mais qui peut avoir des conséquences graves pour certaines personnes. Parmi elles, Abigail Beck, une adolescente américaine de 15 ans qui souffre d’urticaire aquagénique.

Lorsque sa peau entre en contact avec de l’eau, de la sueur ou des larmes, de vives réactions physique – comme des plaques rouges, des démangeaisons et des brûlures – se manifestent pendant plusieurs heures. «Si je bois de l’eau, je vomis, j’ai des douleurs dans la poitrine et mon cœur se me à battre plus vite, raconte-t-elle au «Dailymail». Elle évite aussi de faire du sport pour éviter de suer et confie souffrir de douleurs importantes lorsqu’elle pleure. L’hygiène est aussi un sujet épineux. La jeune fille ne se douche que quelques fois par semaine.

Pour s’hydrater l’adolescente originaire d’Arizona, aux États-Unis, mise sur les boissons énergisantes, les jus de fruits et les comprimés de réhydratation. S’il lui arrive de boire quelques gorgées d’eau, elle assure n’en avoir pas bu depuis un an, c’est toujours combiné à des antihistaminiques et des stéroïdes afin de prévenir les réactions allergiques. 

Une maladie rare

«J’ai longtemps attendu avant d’aller voir un médecin, j’avais peur qu’il me prenne pour une folle, raconte Abigail Beck dont la maladie a été officiellement diagnostiquée en 2022 alors que ses symptômes ont commencé en 2019. Celle pour qui la pluie s’apparente à de l’acide regrette le manque de connaissances actuelles au sujet de cette pathologie extrêmement rare dont moins de 100 cas ont été répertoriés dans le monde jusqu’à présent, selon la revue médicale «WebMD». «C’est moi qui ai dû éduquer mon médecin au sujet de cette maladie, car il n’y avait jamais été confronté auparavant», déplore-t-elle.

Des jeunes filles en majorité

Selon les études réalisées jusqu’à aujourd’hui, l’urticaire aquagénique toucherait majoritairement des jeunes filles au début de leur puberté. Par ailleurs, bien que les symptômes fassent penser à une allergie, cela n’en serait pas une à proprement parler. «Au lieu de réagir à une source extérieure, les cellules produisent des IgE (ndlr: immunoglobulines) en réponse à quelque chose en elles-mêmes», explique le professeur Marcus Maurer, dermatologue et fondateur du centre européen de recherche sur les allergies. 

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