CanadaLeurs enfants vont perdre la vue, ils les emmènent faire le tour du monde
Trois de ses quatre enfants étant atteints d’une maladie génétique rare qui va les rendre aveugles, un couple québécois a décidé de remplir leurs têtes d’images.
Mia, Leo, Colin et Laurent sont partis à l’aventure avec leurs parents en mars 2022.
La petite Mia n’avait que trois ans quand ses parents ont remarqué qu’elle avait des problèmes de vue. Quelques années plus tard, Edith Lemay et Sebastien Pelletier ont appris que leur fille, l’aînée d’une fratrie de quatre enfants, souffrait d’une rétinite pigmentaire. Les personnes atteintes de cette maladie génétique rare perdent la vue petit à petit, jusqu’à devenir aveugles. En 2019, le couple québécois a appris que deux de ses trois fils étaient dans le même cas que Mia. Seul Leo, aujourd’hui âgé de 9 ans, semble avoir échappé à cette terrible maladie.
«On ne sait pas à quelle vitesse ça va aller, mais on s’attend à ce qu’ils soient complètement aveugles au milieu de leur vie», confie Edith à CNN. Une fois la douloureuse nouvelle digérée, le couple a suivi les conseils d’un spécialiste: remplir la tête de sa progéniture de «souvenirs visuels». Edith et Sebastien ont donc pris la décision d’emmener leurs enfants de 12, 9, 7 et 5 ans faire le tour du monde. «Avec le diagnostic, il y a urgence. Il y a de belles choses à faire à la maison, mais il n’y a rien de tel que de voyager. Non seulement les paysages, mais aussi les différentes cultures et les gens», estime le père de famille.
Le couple a commencé à économiser, puis a reçu un coup de pouce inespéré quand la société pour laquelle Sebastien travaillait et dans laquelle il avait des actions a été rachetée. La famille avait prévu de partir à l’aventure en juillet 2020, avec au menu la traversée de la Russie par voie terrestre et un séjour en Chine, notamment. Mais la pandémie est venue tout chambouler et les Canadiens ont modifié leur trajet à plusieurs reprises. Ils ont fini par quitter Montréal en mars 2022, sans véritable itinéraire en tête.
Avant de partir, la famille avait créé une «bucket list» de choses à faire et à voir pendant son voyage. Mia voulait faire un tour à cheval, tandis que Laurent rêvait de boire un jus sur un chameau. «C’était très spécifique et très drôle», se souvient Edith. Les Québécois ont déjà découvert la Namibie, la Tanzanie et la Turquie. Ils se sont ensuite rendus en Mongolie, avant de rejoindre l’Indonésie, fin août. «Nous essayons vraiment de leur faire voir des choses qu’ils n’auraient pas vues chez eux et de leur faire vivre des expériences incroyables», explique Sebastien.
La famille prévoit de rentrer à Montréal en mars 2023. Pour ensuite vivre au jour le jour. «Espérons que la science trouvera une solution. Nous croisons les doigts», conclut le Canadien.