Au Luxembourg: Maladies rares: forte hausse du nombre de personnes suivies
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Au Luxembourg Maladies rares: forte hausse du nombre de personnes suivies

LUXEMBOURG – L'ASBL ALAN - Maladies Rares Luxembourg a soutenu l'an passé 562 patients et familles touchés par une maladie rare, en progression de 40% par rapport à 2020.

Le nombre de consultations psycho-sociales effectuées par l’équipe d’ALAN a augmenté en 2021 de 40% par rapport à l’année précédente.

Le nombre de consultations psycho-sociales effectuées par l’équipe d’ALAN a augmenté en 2021 de 40% par rapport à l’année précédente.

ALAN - Maladies Rares Luxembourg

Presque deux fois plus en un an: ALAN -Maladies Rares Luxembourg a soutenu en 2021, 562 patients et membres de famille, en hausse de 40% par rapport à l'année précédente. C'est ce qu'indique ce mercredi l'ASBL, dans son rapport d'activités. Dans le détail, les patients représentent 241 maladies différentes. Un tiers de ces patients étaient des enfants et adolescents.

«En même temps, le nombre de consultations offertes par l’équipe pluridisciplinaire d’ALAN a aussi augmenté d’un tiers par rapport à 2020, note l'ASBL. Cette augmentation du nombre de dossiers est le reflet d’une meilleure connaissance de l’Infoline Maladies Rares Luxembourg et du bon fonctionnement de la Cellule d’Orientation et de Coordination qu’ALAN cogère avec les experts médicaux du Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL)».

30 000 personnes concernées au Luxembourg

ALAN-Maladies Rares Luxembourg note que ces missions représentent seulement «deux des nombreuses retombées concrètes» du plan national maladies rares en faveur des personnes concernées. «Un autre objectif majeur du plan national atteint en 2021 est la publication du premier 'Guide d’Orientation Luxembourgeois pour les Personnes vivant avec une Maladie Rare'», relève l'association. Ce guide indique aux personnes et aux familles concernées les services et aides disponibles dans différents domaines et les oriente dans leurs démarches.

Pour rappel, les maladies qui touchent moins de 5 personnes sur 10 000 sont désignées comme étant des maladies rares. Au Luxembourg environ 30 000 personnes sont concernées par ces maladies qui sont souvent génétiques, chroniques, progressives et, pour la grande majorité, incurables.

(ol)

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